اليوم العالمي لمتلازمة داون ( متلازمة الحب )

2020

الدكتور عمر فندي الحميدان

يحتفل العالم اليوم في الحادي و العشرين من شهر آذار/ مارس من كل عام باليوم العالمي لمتلازمة داون ( متلازمة الحب ) ، الذي خصصته الأمم المتحدة منذ عام (2011 ) لدعم ذوي متلازمة داون ، بهدف توعية الناس بهذه المتلازمة ، وهي السبب البيولوجي الأكثر انتشاراً للإعاقة الذهنية . وقد وصفت لأول مرة عام ( 1866 ) من جانب الطبيب الإنجليزي لانجدي دون Labgdin Down الذي سميت على اسمه . فهي تنتج عن زيادة اضافية في مادة الكروموسوم الصبغي رقم ( 21 ) ، حيث تحتوي الخلية في جسم الإنسان على ( 46 ) صبغيا نصفها من الأب والنصف الآخر من الأم، و لكن في حالة "متلازمة داون" يكون هناك ( 47 ) صبغيا. و تتسم المتلازمة بوجود تغييرات كبيرة أو صغيرة في بنية الجسم ، و يصاحبها في بعض الأحيان ضعف في القدرات الذهنية والنمو البدني . و يمكن الكشف عن هذه المتلازمة أثناء الحمل عن طريق بزل السلى. كما يمكن أيضا الكشف عن هذه المتلازمة بفحص الكروموسومات الجنينية في دم الأم دون الحاجة لبزل السلى . و تساعد الأشعة الصوتية التفصيلية على عمر ( 11- 14 ) أسبوعاً و على عمر( 18-22 ) أسبوعا في تقدير احتمال إصابة الجنين بمتلازمة داون . و من الأعراض الظاهرة على المصابين بهذه المتلازمة صغر حجم الرأس ، قصر القامة ، كبر حجم اللسان ، صغر حجم اليدين و الساقين ، الأنف صغير ومسطح ، العين منحرفة للأعلى وغيرها من الأعراض التي قد تلاحظ على الأشخاص ذوي متلازمة داون .  و يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون حسب منظمة الأمم المتحدة ما بين ( 1 في 1000 إلى 1 في 1100 ) من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم . ويولد كل عام ما يقرب من ( 3,000 الى 5,000 ) من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني . كما يعتقد بأنه يوجد حوالي ( 250,000) عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية لوحدها ممن تأثروا بمتلازمة داون .

 ويمكن تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية والتي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص . كما يمكن للمصابين بمتلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثلى من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع ، مثل توفير المدارس الخاصة أو مدراس الدمج المنتشرة في أنحاء العالم . وتساعد جميع هذه الترتيبات على إشراك المصابين بمتلازمة داون في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم .

 ومع بداية عام ( 2020 ) ظهر العديد من المخاطر على صحة الأشخاص ذوي متلازمة داون خاصة و ذوي الإعاقة بشكل عام ، ومن أبر هذه المخاطر فيروس كورونا الذي يعد سلاحاً قاتلاً في هذه الأيام التي نعيش فيها على صحة أولياء الأمور وأبنائهم من ذوي المتلازمة الذين يعانون ضعفاً في المناعة .  ولذلك برزت العديد من التوصيات للحفاظ على صحتهم نذكر منها خلع الحذاء خارج المنزل . خلع الملابس ووضعها جانباً، وغسلها لوحدها بحرارة ( 60 -70 ) درجة مئوية . غسل اليدين بالماء والصابون لمدة 20-30 ثانية . غسل الوجه بالماء والصابون . التخلص من الكمامات والكفوف بطريقة آمنة فور خلعها . وضع الأكياس الشرائية لفترة، ومن ثم ترتيبها والاستمرار بغسل اليدين . وغسل المعلبات بالماء والصابون  وتجفيفها . غسل الخضروات والفواكه بالماء الجاري أو ماء وخل ثم تجفيفها . و الاستمرار بمسح الأسطح وتعقيمها . وتعقيم وتنظيف الهواتف الخلوية باستمرار . وفي احتفالية اليوم العالمي لمتلازمة داون لعام 2020، تركز مؤسسة "داون سيندروم إنترناشيونال" على موضوع ’’نحن من يقرر‘‘ دعوة منها ليتمتع جميع المصابين بمتلازمة داون بالمشاركة الكاملة في اتخاذ القرارات المتعلقة بحياتهم أو التي تؤثر عليها. والمشاركة الفاعلة والهادفة هي مبدأ أساسي من مبادئ حقوق الإنسان ، وفق ما تدعمه اتفاقية الأمم المتحدة لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة . ومن أهم الأهداف لهذه الفعاليات تتمثل في إبراز كيفية تحقيق المصابون بمتلازمة دارون مشاركة فاعلة وذات مغزى من خلال المعلومات و الاتصالات التي يمكن الوصول إليها ، والدعم الجيد و التشاور الشامل ، والدعوة إلى مشاركة فاعلة ومؤثرة . والتواصل بأصحاب المصلحة الرئيسيين، بما في ذلك أخصائيي التعليم والصحة والرعاية الاجتماعية وأرباب العمل والهيئات المجتمعية والهيئات للعامة والحركة الأوسع المعنية بالإعاقة ووسائل الإعلام والمجتمع النشر هذه الرسالة وإحداث التغيير.